Chiara Alfieri, Institut de recherche pour le développement (IRD); Alice Desclaux, Institut de recherche pour le développement (IRD), and Marc Egrot, Institut de recherche pour le développement (IRD)
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dont le siège se trouve à Genève, recommande d’associer les populations à la réponse aux épidémies, voire de co-construire les stratégies avec elles. Cette approche s’inscrit dans la logique de la «démocratie sanitaire», consacrée par le droit français et portée par un mouvement qui articule éthique, droits humains et santé publique. Pour rappel, la démocratie sanitaire vise à faire participer les usagers, les professionnels de santé et les décideurs publics à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.
Toutefois, l’importance accordée à ce concept varie selon les pays et sa mise en œuvre pratique est régulièrement remise en question lors de nouvelles crises sanitaires. C’est notamment le cas aujourd’hui avec l’épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo.
Pendant le COVID-19, le recours au droit pour imposer la démocratie sanitaire
En Italie, le tissu associatif s’est fortement mobilisé pendant la pandémie de COVID-19 pour participer aux opérations de secours et de prise en charge, sans pour autant être associé aux décisions de santé publique. À Bergame, l’association Sereni e sempre uniti («Sereins et toujours unis») a été créée par des familles de victimes afin d’apporter un soutien mutuel tout en menant un travail de plaidoyer.
Du point de vue de la socio-anthropologie des associations, cette organisation occupe une position originale, d’un grand intérêt scientifique. Contrairement à d’autres associations représentant des professionnels de santé, des familles ou des personnes vivant avec le VIH, elle utilise le droit comme instrument pour faire progresser la démocratie sanitaire.
Nos recherches ont débuté en 2020. D’abord centrées sur les expériences du COVID-19 et les relations entre patients, familles et soignants à Bergame et dans la vallée Seriana, elles se sont progressivement orientées vers les stratégies d’action développées par l’association en réponse aux défaillances du système de santé publique dans une province où près de 6 000 personnes ont perdu la vie. Les enquêtes ethnographiques (observation participante et méthodes classiques) se poursuivent encore aujourd’hui afin de documenter l’ensemble du processus.
Une gestion de crise défaillante des autorités italiennes
Premier pays européen frappé par la pandémie, l’Italie a enregistré ses premiers cas dans la vallée Seriana, l’une des régions les plus industrialisées du pays. Si la Lombardie bénéficie d’un système hospitalier réputé, celui-ci a été fragilisé par une privatisation progressive ayant entraîné un affaiblissement du secteur public. Cette vulnérabilité structurelle, conjuguée à plusieurs décisions politiques prises pendant la crise, a conduit, quelques semaines seulement après la première vague, aux images qui ont fait le tour du monde : les convois de camions militaires transportant les cercueils que Bergame ne pouvait plus prendre en charge.
Une vive polémique éclate alors autour de mesures jugées improvisées et de négligences systémiques dans l’application des protocoles sanitaires.
Les familles dénoncent :
- des hôpitaux saturés ;
- des services d’urgence débordés ;
- le manque de ressources empêchant l’accès aux soins ;
- des dépouilles entassées dans les églises ;
- des personnes mortes chez elles par asphyxie faute d’oxygène médical.
Le combat judiciaire d’une association
Les familles se regroupent alors au sein du mouvement Noi Denunceremo («Nous dénoncerons»), qui devient rapidement l’association Sereni e sempre uniti. Au-delà du soutien psychologique et du travail de mémoire, l’association développe une activité de plaidoyer, organise des manifestations et multiplie les prises de parole publiques.
Avec l’appui d’une équipe d’avocats dirigée par Me Consuelo Locati, elle engage une procédure judiciaire afin d’obtenir des explications sur la pertinence et la légalité des décisions prises durant la pandémie. Au total, 700 plaintes sont déposées contre le ministère italien de la Santé, la Présidence du Conseil des ministres et les responsables de la région Lombardie.
En avril 2020, le parquet de Bergame ouvre une enquête qui durera trois ans avant de conduire à la mise en examen de plusieurs responsables politiques et sanitaires impliqués dans la gestion de la pandémie. Ces avancées constituent une étape essentielle dans la stratégie judiciaire de Sereni, comme l’a notamment souligné le professeur Andrea Crisanti dans son expertise remise au parquet de Bergame en 2022.
Cette bataille judiciaire vise à établir la vérité, obtenir justice et faire reconnaître les victimes. Elle cherche également à mettre fin à l’impunité des responsables publics et à restaurer la dignité des personnes décédées. Plus largement, elle entend faire en sorte que les populations soient, à l’avenir, mieux protégées contre les erreurs des autorités et davantage associées à la préparation et à la gestion des crises sanitaires, conformément aux principes de la démocratie sanitaire.
Pendant six ans, l’association et ses avocats ont constitué un immense dossier documentaire en rassemblant, classant et déposant devant les tribunaux des milliers de pages de preuves.
Une victoire qui change le paysage juridique
Une étape décisive est franchie le 10 avril 2025, lorsque la Cour suprême de cassation italienne élargit la définition juridique du délit d’«épidémie fautive» afin d’y inclure «l’omission, la négligence, l’inaction et le silence lorsqu’existe une obligation d’informer». Cette décision pourrait permettre la réouverture de procédures pénales précédemment classées contre plusieurs hauts responsables politiques et sanitaires. Elle pourrait également inspirer des évolutions législatives dans d’autres pays.
Elle s’ajoute à deux autres avancées majeures. En 2024, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) accepte d’examiner la requête déposée par Sereni dénonçant des violations des droits fondamentaux dans la gestion de la pandémie, une décision exceptionnelle puisque seuls environ 5 % des recours déposés devant cette juridiction sont jugés recevables. Puis, le 24 mars 2026, le tribunal pénal de Rome reconnaît officiellement les membres de l’association comme victimes.
Lors de cette audience préliminaire impliquant des responsables du ministère de la Santé, il est établi que le plan national italien de préparation aux pandémies n’avait pas été actualisé, notamment «en raison d’un manque de ressources». Cette décision fissure le mur d’omerta et d’immunité qui protégeait depuis six ans les autorités mises en cause.
Les clés d’un succès
Selon les auteurs, trois décisions judiciaires successives ont été rendues possibles par quatre facteurs principaux:
- l’expertise d’avocats eux-mêmes personnellement touchés par la pandémie ;
- un travail considérable de collecte et de préparation des preuves ;
- une persévérance permettant de surmonter la lenteur des procédures judiciaires ;
- le soutien constant de centaines de familles.
Une scène observée lors de l’audience du 24 mars 2026 en offre une illustration. Dans la vaste salle du tribunal pénal de Rome, une centaine de membres de Sereni avaient parcouru plus de 600 kilomètres pour accompagner leurs avocats. Leur présence constituait un véritable mur de solidarité destiné à rappeler que la voix des citoyens devait compter lorsqu’il est question de santé publique.
Une nouvelle capacité des associations à interpeller les pouvoirs publics
Dans un contexte où ni les responsables politiques ni les autorités sanitaires n’étaient parvenus à faire toute la lumière sur la catastrophe, l’association a trouvé dans la justice un moyen de porter les revendications des familles. L’enjeu dépasse largement les seules victimes. Pour les populations, en Italie comme ailleurs, la persévérance de Sereni renforce le pouvoir des associations face aux autorités publiques et ouvre la voie à une forme renouvelée de démocratie sanitaire.
L’enquête ethnographique menée auprès des familles montre aujourd’hui que cet engagement militant a également permis de redonner un sens à leur épreuve et de surmonter des formes de deuil qualifiées de traumatiques, impossibles ou inachevées face à des décès vécus comme profondément injustes.
Une histoire encore inachevée
La mobilisation citoyenne a également permis de redéfinir juridiquement la notion d’« épidémie fautive », dont le champ d’application s’est considérablement élargi. En Italie, l’omission, la négligence, l’inaction ou le silence lorsqu’existe une obligation d’informer peuvent désormais entraîner des sanctions pénales. Au regard des positions défendues par les grandes institutions internationales de santé, les auteurs estiment que cette évolution pourrait être encore étendue afin d’intégrer les obligations de préparation aux épidémies et la participation des communautés à l’élaboration des stratégies sanitaires.
Reste une question centrale: cette innovation juridique incitera-t-elle les gouvernements à mieux préparer leurs systèmes de santé et à associer davantage les citoyens aux décisions? Les auteurs appellent à poursuivre les recherches afin de déterminer si cette spécificité italienne – le délit d’«épidémie fautive par omission, négligence ou inaction» – permettra désormais aux citoyens d’exercer une influence concrète sur les politiques publiques de santé.
La reconnaissance de ce concept dans d’autres pays pourrait contribuer à renforcer la responsabilité des États dans la préparation de leurs systèmes de santé, une condition essentielle pour restaurer la confiance du public et améliorer la réponse aux futures épidémies.
Le projet COMESCOV («Mesures de confinement et mesures sanitaires visant à limiter la transmission du COVID-19: expériences sociales en France, en Italie et aux États-Unis en période de pandémie», ANR-20COVI-0083-01) est financé par l’Agence nationale de la recherche (ANR).
Cet article est republier sous licence creative common du site The Conversation
